Transferencia del conocimiento a la práctica

Los resultados de la investigación descrita en párrafos anteriores permitieron comprender mejor las variables implicadas en la experiencia de estigma de las personas con VIH.

Por esta razón, con el fin de transferir el conocimiento a la práctica, se diseñó una intervención dirigida a disminuir el impacto del estigma en las personas con VIH y a capacitarlas para afrontarlo. Esta intervención se dirigió específicamente a disminuir la interiori­zación del estigma y mejorar la autoestima, reestructurar posibles creencias erróneas y magnificadas del rechazo social existente en la actualidad, entrenar en habilidades para afrontar el estigma y mejorar la autoeficacia percibida para afrontarlo.

El estudio anterior mostró que estas variables tenían impacto en la calidad de vida de las personas entrevistadas. Respecto a la autoestima y aunque esta variable no formaba parte del modelo analizado, la bibliografía ha puesto de manifiesto que tiene una relación importante con la interiorización del estigma (Berger, Ferrans, Lashley, 2001; Visser, Kershaw, Makin y Forsyth, 2008), por lo que se consideró necesario intervenir también en ella.

La intervención se diseñó para ser implementada de forma grupal y participaron en ella 52 personas con VIH.

Descripción del programa de intervención

El programa, dividido en 4 sesiones de 4 horas, tiene como objetivos generales disminuir la percepción de estigma, incrementar la autoestima y la percepción de autoeficacia para afrontar el estigma y entrenar en habilidades para afrontarlo. El programa combina explicaciones y técnicas de dinámica de grupos para trabajar con las implicaciones del estigma desde una perspectiva psicosocial con técnicas cognitivo-conductuales e información educativa sobre aspectos jurídicos.

Se llevó a cabo el programa de intervención en cinco ciudades españolas (Valencia, Ponferrada, Navarra, Alicante y Tenerife). Las in­tervenciones se desarrollaron a lo largo de un fin de semana en cada ciudad, con una duración de 16 horas cada una, distribuidas en cuatro sesiones de 4 horas. La media de participantes por sesión fue de 10 personas, aproximadamente.

La intervención se desarrolló con metodología de educación participativa y se combi­naron explicaciones teóricas con diversas téc­nicas de dinámica de grupos, como lluvia de ideas, discusiones grupales, análisis de textos escritos, role-playing y trabajo en pequeños grupos. Una psicóloga con formación en psicología social y en intervención grupal y una jurista con formación en el ámbito de los derechos humanos y del derecho antidiscriminatorio llevaron a cabo las sesiones del pro­ grama. Estas personas también tenían expe­riencia de trabajo en el ámbito del VIH.

La selección de los participantes se realizó desde el personal técnico de proyectos de la Coordinadora Estatal de VIH-sida (CESIDA), entidad a través de la cual se desarrolló el proyecto, y con la colaboración de diferentes Organizaciones No Gubernamentales (ONG) per­tenecientes a dicha Coordinadora con sede en las ciudades en que se desarrollaron los talleres. Gracias a la financiación del Plan Nacional sobre el Sida, las personas que participaron en las sesiones tenían todos los gastos de desplazamiento y manutención cubiertos.

Para la selección de los participantes se estableció como criterio que presentaran difi­cultades psicosociales derivadas del estigma, como aislamiento o falta de apoyo social, ansiedad, depresión, carga emocional derivada de la ocultación o cualquier otro síntoma de­rivado de la autoestigmatización. Las ONG locales, miembros de CESIDA, que participaron en el proyecto seleccionaron a las personas participantes mediante los servicios que prestan a los usuarios.

Evaluación del programa de intervención

Para evaluar los resultados de la intervención se realizó un estudio preexperimental en el cual se administraron los cuestionarios de evaluación antes de comenzar la intervención y al finalizar ésta.

La variable independiente de esta investigación consistió en el programa de intervención descrito anteriormente. Las variables de­ pendientes eran la percepción de estigma de los participantes -estigma declarado y estigma interiorizado-, la autoestima, la percepción de autoeficacia para afrontar el estigma y las estrategias de aproximación que usan para afrontarlo -estrategias de control primario y secundario-.

Los instrumentos utilizados para medir estas variables fueron los mismos que los usados en la investigación correlacional que se ha descrito en apartados anteriores. La autoes­tima se midió a través de una escala visual analógica de 10 cm. Esta escala llevaba dos palabras ancladas a los extremos. La parte iz­quierda de la escala contenía la frase tengo la autoestima muy baja y la parte derecha, tengo la autoestima muy alta.

Se obtuvieron 50 pares de cuestionarios (previos y posteriores al test) válidos para el análisis. Para analizar las diferencias en las variables dependientes del test previo y posterior se realizó la prueba de la t de Student para muestras relacionadas. Aunque esta prueba es robusta ante las violaciones del supuesto de normalidad, dado el reducido tamaño de la muestra, se comprobaron los resultados mediante la prueba no paramétrica de Wilcoxon.

Las personas que participaron en el programa redujeron su percepción de estigma declarado e interiorizado, aumentaron su autoeficacia percibida para afrontar el estigma y su autoestima e incrementaron el uso de estrategias de afrontamiento de control primario y secundario de forma estadísticamente significativa.

Estas diferencias presentan un tamaño del efecto medio, excepto en el caso de la reducción del estigma interiorizado y el incremento de la autoestima que tienen un tamaño del efecto grande.

Resultados y conclusiones

En la investigación cualitativa y correlacional, a partir de cuyos resultados se diseñó esta intervención, se había observado que tanto el estigma declarado como el estigma interiorizado tenía efectos negativos en la calidad de vida, Así pues, a la vista de estos resultados, la intervención diseñada se dirigió, en primer lugar, a reestructurar posibles creencias erróneas y magnificadas del rechazo social existente en la actualidad. En segundo lugar y dados los importantes efectos del estigma interiorizado, la intervención se dirigió también a disminuir su impacto. Rara ello y dada la estrecha relación hallada en la bibliografía entre la interiorización del estigma y la autoestima (Berger, Ferrans y Lashley, 2001; Visser, Kershaw, Makin y Forsyth, 2008), la intervención tuvo como objetivo tanto reducir los síntomas de la interiorización del estigma asociado con elVIH en concreto, como incrementar la autoestima de los participantes.

Investigaciones anteriores habían puesto de manifiesto que los niveles de interiorización del estigma son, incluso, superiores a los del estigma declarado por la sociedad (Visser, Kers­ haw, Makin y Forsyth, 2008).

De los resultados obtenidos se desprende que la intervención efectuada ha conseguido una reducción significativa tanto del estigma declarado como del estigma interiorizado que tenían las personas participantes antes de la intervención. Además, se ha logrado un aumento estadísticamente significativo en la autoestima de los y las participantes. La percepción de estigma asociado con el hecho de tener VIH puede conducir a respuestas que impliquen un cambio negativo en el autoconcepto, reacciones emocionales hacia aquellos que estigmatizan, conciencia de la po­tencial descalificación social y de la exclusión y/o limitación de oportunidades, así como cambios negativos en la identidad social (Ber­ger, Ferrans y Lashley, 2001).

La reducción de la percepción de estigma en sus dos dimensiones se considera importante dado que ambas tienen efectos negativos en la calidad de vida. Esta reducción obtenida pone de manifiesto que los niveles de estigma declarado pueden estar distorsionados y ser percibidos en mayor magnitud de lo que se presenta en la realidad, en el caso de personas con VIH con altos niveles de interiorización del estigma. Así lo pone de manifiesto la correlación hallada entre ambas variables en la investigación correlacional anterior y esta asociación nos indica que, si intervenimos en una de las dos dimensiones del estigma percibido, se pueden conseguir modificaciones en la otra.

La reducción en el estigma interiorizado al finalizar la intervención muestra el tamaño del efecto más grande de todas las variables en las cuales se ha centrado el programa, junto con los cambios en la autoestima. Así pues, en función de los resultados hallados en la investigación anterior, su reducción influye en una mayor autoeficacia percibida para afrontar el estigma y en el uso de estrategias de aproximación para hacerlo. Así pues, la intervención se ha dirigido también a potenciar estas variables mediante el entrenamiento en habilidades concretas de aproximación para afrontar el estigma. Los resultados han mostrado un incremento significativo de la disposición al uso de estrategias de aproximación para el afrontamiento del estigma, así como la percepción de autoeficacia para afrontarlo. Según el modelo de afrontamiento del estrés de Lazarus y Folkman (1984), la respuesta de estrés se produce cuando se valora que no se tienen suficientes recursos para afrontar el potencial daño o amenaza. Por ello, el incremento en la percepción de autoeficacia puede conducir al hecho de que no se produzca ni se minimice la respuesta de estrés ante el estigma percibido. Asimismo, la percepción de control sobre la situación es una variable moderadora del afrontamiento que influye en la elección de unas estrategias u otras (Miller y Major, 2000).

Este estudio presenta dos limitaciones que serán superadas a medida que el programa de intervención se aplique a una muestra más numerosa de personas con VIH. En primer lugar, la intervención tiene hasta ahora un carácter preexperimental, es decir, no cuenta con grupos de control. La presencia de estos grupos aumentaría la validez de la intervención al permitir atribuir de forma inequívoca los efectos obtenidos al programa de intervención. Sin embargo, por diversas razones, no ha sido posible contar con grupos de control en este primer programa piloto. Estas dificultades tienen que ver con varias cuestiones. Por un lado, las personas participantes en los talleres se reclutan, por parte de las ONG, entre aquellas que tienen altos niveles de interiorización del estigma y que aceptan participar. Su participación en el programa tiene altos costes, tanto económicos como en cuanto a las horas de trabajo dedicado. Dado que la financiación del programa es escasa, ello dificulta pedir más horas de dedicación al personal de las ONG para enrolar gente para el grupo de control. Por otro lado, el procedimiento que ofrecería garantías de validez sería, en caso de contar con otro grupo de participantes, la asignación aleatoria a los grupos de intervención y control. Ello obligaría, por razones éticas, a intervenir posterior­ mente en el grupo de control, cuestión que hasta la fecha ha resultado imposible por razones económicas. Una vía intermedia, no exenta de dificultades, es la inclusión de un grupo de cuasi control, es decir, de un grupo de personas con características similares que no reciben la intervención. En este caso, no se realiza asignación aleatoria y podría hacerse en personas que no desean recibir la intervención.

La segunda limitación tiene que ver con la comprobación de los efectos de la intervención a medio o largo plazo para comprobar la estabilidad de la mejoría obtenida. En este sentido, sería necesaria una medida de las variables dependientes, al menos, tres meses después de finalizar la intervención. De hecho, mientras este capítulo ve la luz, el programa de intervención se está volviendo a llevar a cabo, incluyendo el requisito de que las ONG participantes recluten grupos de cuasi control y mantengan contacto con las personas participantes para obtener una medida de seguimiento una vez que han transcurrido tres meses desde la intervención.