Concepto, extensión y medida
El incumplimiento o falta de adhesión o adherencia terapéutica de las personas que siguen un proceso de atención de la salud, ya sea de promoción, de prevención, de tratamiento o de rehabilitación, es uno de los problemas que aún no se ha abordado en toda su complejidad. Si bien se han dedicado algunos libros al tratamiento psicosocial de esta cuestión (p. ej., OIDonohue y Levensky, 2006; Martin, Haskard-Zolniereky DiMatteo, 2010) y muchos los artículos lo abordan, para los psicólogos sociales todavía continúa siendo un reto. Hay mucha información al respecto y también hay muchos aspectos psicosociales implicados en este comportamiento. Hasta este punto del capítulo se han revisado los relacionados con los modelos sociocognitivos.
Se ha podido comprobar, aunque sea someramente, cómo en la mayoría de los casos se han asociado con la adherencia terapéutica las actitudes, creencias, expectativas o la representación de la enfermedad. A partir de este punto, se introducirán los aspectos relacionados con procesos interpersonales, del contexto social y que ocurren en el marco de la atención para la salud.
El primer paso es definir la adhesión terapéutica. No exenta de dificultades y polémica, puede entenderse este comportamiento, en un amplio sentido, no solo como la medida en que la conducta de una persona coincide con las prescripciones terapéuticas (siguiendo la clásica definición de Haynes, 1979b), sino también como el establecimiento de un vínculo de confianza, compromiso y satisfacción con los profesionales sanitarios y de un comportamiento de salud adaptativo relacionado con la calidad de vida de la persona. Sin embargo, la última medida de la adhesión continúa siendo el cumplimiento de las indicaciones terapéuticas.
No obstante, como se describirá a continuación, la medida en que se establece una buena relación con los profesionales sanitarios es un elemento fundamental para conseguir la adhesión. De la misma manera, la forma en que el comportamiento terapéutico se adapta al estilo de vida y contribuye a la calidad de vida de las personas es igualmente importante.
Es difícil aportar cifras generales de este problema, pero puede afirmarse que la cuarta parte de las personas en tratamiento no lo siguen (DiMatteo, 2004). En relación con el tipo de enfermedad, se ha encontrado que del 20% al 40% no se adhieren a las recomendaciones en procesos agudos, del 30% al 60% en enfermedades crónicas y del 50% al 80% cuando se trata de seguir un régimen preventivo (Christensen, 2004). Por ejemplo, en España, la adhesión terapéutica de las personas diagnosticadas de hipertensión arterial en tratamiento farmacológico no supera el 50%. Y recientemente se ha afirmado que en verano aumenta el 20%. Por supuesto, las estimaciones varían tam bién según el tipo de tratamiento. Es especialmente importante cuando los tratamientos conllevan un cambio en el estilo de vida para su control como ocurre en las enfermedades crónicas clásicas, como la diabetes y la propia hipertensión, así como se ha vuelto imprescindible en las nuevas enfermedades crónicas, como el cáncer y el VIH. Las consecuencias de la falta de adherencia, en cualquier caso, son siempre negativas. Los efectos pueden ir desde el aumento de los síntomas y la recurrencia de la enfermedad hasta la muerte. Su repercusión en la población general es el descenso de la salud de la población y el aumento del coste sanitario.
Uno de los problemas fundamentales de los estudios sobre la adherencia terapéutica es la dificultad que comporta su medida. Pueden emplearse formas directas (niveles en sangre y excreción urinaria) y medidas indirectas (objetivos terapéuticos y preventivos, la opinión del equipo médico, el autoinforme del paciente y el cómputo de pastillas). De esta forma, según se empleen métodos más directos, las cifras de adherencia disminuyen. Como todos estos métodos presentan problemas, la mejor opción es emplear distintas formas o medidas combinadas. Lo más frecuente es utilizar el autoinforme, que puede hacerse con otras, como el cómputo de pastillas o la consecución de los objetivos terapéuticos. La entrevista o el autoinforme del enfermo puede constar de una sola pregunta o varias. El paciente puede responder a cuestiones como si tiene alguna dificultad para tomar las pastillas y/o cuántas pastillas se ha olvidado de tomar el último mes (Haynes, Sackett, Gibson, 1976). Un cuestionario clásico muy utilizado y con buenos resultados es el de Morinsky (Morinsky, Green y Levine, 1986), traducido al español y validado en nuestro país (Val Jiménez, Amorós, Martínez, Ferández, León, 1992). Consta de cuatro preguntas sobre si el paciente se olvida de tomar alguna medicación, si las toma a la hora adecuada y si se deja de tom arlas si se encuentra bien o, por el contrario, se encuentra mal. Puede añadirse alguna pregunta sobre la medicación (nombres, cantidad y horario de tomas), próximas citas y las medidas higiénico - dietéticas para comprobar que recuerda toda la información y si se ha producido un cambio de hábitos.
Factores que influyen en la adhesión terapéutica
En un intento de integrar los factores que determinan la adhesión terapéutica, se lanza una propuesta que recoge los aspectos psicosociales que se han relacionado con este comportamiento. Además de los aspectos sociocognitivos derivados de la percepción de la salud y de la enfermedad revisados, se introduce la reconocida influencia de factores clínicos, interpersonales y del contexto social, que también están teniendo que ver en todo el proceso de salud (Fig. 10-10).
Se observa, en la figura 10-10, que entre ellos se establecen muchos factores y complicadas relaciones. En cuanto a los aspectos más relacionados con el marco social (nivel socioeconómico, educación o formación y cultura) influyen en la expresión de los síntomas (como se ha desarrollado en un apartado anterior) la concepción de la enfermedad, la vivencia de la enfermedad, el acceso a los recursos sanitarios e, incluso, en el hecho de que se enfermen más o menos personas. Por ejemplo, los niños se dan cuenta de la medida en que están enfermos por su participación o no en las tareas escolares y los juegos con sus amigos. Asociar la enfermedad con la actividad diaria que se espera de su rol y su concepción final de ella es el resultado de un proceso de socialización.
Para un adulto, la salud tiene un significado diferente según las condiciones desde las cuales la percibe. La salud y los comportamientos de salud, preventivos o terapéuticos, se ven de distinta forma para una persona apreciablemente sana o enferma, para un trabajador que tiene vivienda, formación y que está arraigado en su país, que para una persona inmigrante, sin trabajo seguro, que comparte una vivienda con otras personas y que tiene dificultades de acceso a los recursos sanitarios. De hecho, en España, las personas de menor posición socioeconómica se enferman más, prácticamente, de cualquier enfermedad que los de posición socioeconómica más alta (Informe CES, 1996).
En este punto se podría tratar de los procesos de exclusión social y sus repercusiones sobre la salud. Aun sin poder entrar en el tema, por razones evidentes de extensión, éstos son causa de estrés, activación fisiológica, ansiedad, baja autoestima, sentimientos de falta de control, fatalismo, tristeza y, en general, de una salud pobre tanto física como psíquica (Nezlek, Rkowalski, Leary, Blevins y Hogate, 1997).
En definitiva, se trata de contar o no con el marco económico, la formación y el entorno cultural adecuado, desde sus recursos más básicos, para desarrollar una vida equilibrada e integrada, en la cual los comportamientos de salud se dirijan hacia la calidad de vida y el bienestar.
El resto de los factores fundamentales destacados en la figura 10-10 son las características clínicas de la enfermedad, el tratamiento y la persona afectada, la relación que establecen los usuarios o enfermos con los profesionales sanitarios, la percepción de la salud, enfermedad y comportamiento de salud, y el apoyo social.
Ya se ha dedicado gran parte de este capítulo a los aspectos sociocognitivos y a su influencia en la salud y el comportamiento de salud y enfermedad de manera que el capítulo se centra a continuación en la importante participación de las relaciones que se establecen entre profesionales sanitarios y usuarios y el apoyo social en la determinación de la adhesión.
Relación entre los usuarios/enfermos y los profesionales sanitarios
Las relaciones que se establecen en los procesos de atención de la salud son fundamentales para explicar la adherencia terapéutica.
Entre todos los procesos psicosociales que intervienen en las relaciones de los usuarios o enfermos con los profesionales sanitarios (poder, influencia, persuasión, comunicación, control, etc.) el apartado se centrará en la comunicación de información y en la comunicación afectiva. Lejos de desarrollar estos apartados en su amplitud real, se intentará resaltar, exclusivamente, las que pueden considerarse coordenadas básicas para favorecer la satisfacción y la adhesión del usuario/enfermo.
Debe llamarse la atención sobre la satisfacción, como una premisa fundamental para la buena marcha de la relación asistencial y la adhesión terapéutica, y la satisfacción no solo del usuario, sino también del profesional sanitario. En general, puede entenderse por satisfacción del usuario de los servicios de salud una actitud positiva hacia la atención sanitaria (actitud general) o hacia un servicio o sanitario concreto (satisfacción específica) (Mira, Vitaller, Arananz, Herrero y Buil, 1992). La gran mayoría de los aspectos de esta relación que afectan la satisfacción del usuario está relacionada con la comunicación, por lo que el apartado se centrará en ella.
Una aproximación importante a la comunicación en este ámbito ha sido la detección de distintos estilos de interacción. Por la influencia de su propuesta, se destacan los clásicos estilos de los médicos en la interacción verbal. Se habla de la interacción centrada en el médico frente a la interacción centrada en el paciente (Byrne y Long, 1976) y el estilo afectivo, frente al estilo activo-dominante (Buller y Buller, 1987). Ambas clasificaciones muestran dos patrones extremos, que probablemente son difíciles de encontrar, tan claramente marcados, en la realidad. La interacción centrada en el médico describe el comportamiento de un profesional que centra la atención en los procesos orgánicos exclusivamente, hace preguntas directas y no estimula ni responde a los intentos de participación del enfermo mientras que la interacción centrada en el enfermo comporta que el médico tiene en cuenta los aspectos psicosociales de todo el proceso del problema de salud, hace preguntas abiertas, favorece la autorrevelación e intenta evitar la jerga médica. En la misma dirección, en el estilo afectivo, el médico intenta establecer una relación positiva con el enfermo, al escucharlo, dedicarle tiempo y demostrar interés y simpatía. En cambio, en el estilo activodominante el médico remarca su condición de experto, no tiene en cuenta las opiniones del enfermo y se otorga la máxima autoridad en la toma de decisiones. Entre estos modelos hay que destacar la influencia de la perspectiva de la asistencia centrada en el usuario/enfermo, que se ha relacionado claramente con la satisfacción de los enfermos y con la adhesión terapéutica si bien se tiende hacia estilos generales que combinen la participación del profesional como experto con la incorporación de la participación del usuario como participante activo y la adecuación de ambas dimensiones a cada situación.
Ha sido muy importante la influencia de la atención centrada en el enfermo, pues se ha desarrollado mucha investigación al respecto en el ámbito sanitario. En general, cuando se utiliza en la consulta, es un estilo que facilita que el usuario/cliente exprese su perspectiva de la situación y que participe en el proceso de atención en general, aportando datos y cumpliendo el tratamiento, lo que tiene mucho que ver con el cuidado del componente socioemocional de la comunicación. Atender a los aspectos psicosociales de la consulta mostrando comprensión o interés, en muchos casos, se ha considerado más eficaz que el intercambio de información, destacando la necesidad de que sea más evidente su presencia en la formación de los estudiantes y de los profesionales sanitarios (Peters,Young y McCracken, 2011). En general, se identifica como comunicación afectiva o socioemocional a la expresión de la atención, el cuidado, la preocupación, el interés, la implicación, la empatia, la comprensión, la escucha y el aliento al enfermo.
La comunicación de información es otro de los objetivos fundamentales de la asistencia sanitaria. Ambos participantes, el profesional sanitario y el usuario, necesitan proporcionar y recibir información. Sin embargo, se convierte en una situación complicada en muchos casos. Los trabajos sobre este aspecto ponen de manifiesto los obstáculos que encuentra este intercambio de información. Solo se nombrarán algunas de las barreras a la comunicación más evidentes. Para comenzar, se trata de información cargada de emoción al tener que ver con malas noticias. Después de un diagnóstico que genera estrés, es fácil no recordar las recomendaciones posteriores. Por ello se recomienda asociar el diagnóstico con las recomendaciones (Martin, Haskard-Zolnierek y DiMatteo, 2010). La información también suele ser compleja y se expresa en términos de jerga médica. Por ejemplo, el hecho de que un médico para explicar a un enfermo diabético hospitalizado, que pregunta por la insulina ante unas subidas inesperadas de glucosa, le conteste que tienen una pauta de rescate estipulada según el protocolo puede resultarle difícil de en tender. Estas malas noticias también pueden producir respuestas sesgadas por autoensalzamiento, que hagan recordar, fundamentalmente, los aspectos positivos. Por ejemplo, un hipertenso puede escuchar al médico cuando le dice que le permite tomar café y olvidar que también le ha indicado que tiene que caminar todos los días. La memorización de la comunicación también puede complicarse. Los conocimientos de los usuarios sobre los aspectos sanitarios pueden ser mayores o menores y los profesionales sanitarios, en cualquier caso, tienden a infravalorarlos. Otros aspectos son la edad del enfermo, el posible consumo de sustancias, la utilización de ordenadores en la consulta y hasta el género del profesional sanitario.
En la actualidad se considera positivo un modelo de comunicación en la relación de los profesionales sanitarios con los usuarios/enfermos similar a las relaciones entre compañeros, basado en la negociación y toma de decisiones mutua de manera que el enfermo cada vez se implique más en el análisis de cada situación y consiga más autonomía bajo la guía del profesional sanitario. Se trataría de un enfermo activo que, como apuntan Martin, Haskard-Zolnierek y DiMatteo (2010), sugiere colaboración, trabajo de grupo y toma de decisiones.
Apoyo social
El apoyo social se ha relacionado clásicamente con la salud mental (Cohén y Wills, 1985; Barrera, 1986; Lakey y Orehek, 2011) y física (Taylor, Falke, Shotaw y Lichman, 1986; Uchino, 2004,2009). Se ha denominado apoyo social a distintas conductas y se ha medido de diferentes formas, pero se puede llegar a una definición que abarque la mayoría de las aproximaciones. Se refiere a la provisión de elementos instrumentales (dinero, traslado, trabajo doméstico, etc.) y expresivos (aceptación, escucha, ánimos, interés, afecto, etc.) reales o percibidos por parte de la pareja, los fam iliares, los amigos, la comunidad, los profesionales sanitarios, los compañeros o las redes sociales, entre los más importantes, en momentos de estrés o normalidad (Lin, Dean y Ensel, 1986). Desde esta perspectiva, se intentarán destacar las funciones de apoyo que tienen las relaciones interpersonales mediante sus distintos recursos.
Con el apoyo social se han asociado dos formas de influir en la salud. En primer lugar, de una forma directa, puede producirse por:
- penetración social (participación social que aumenta la sensación de autoestima y poder);
- pertenencia (la sensación de pertenencia aumenta el bienestar);
- estima social (el respeto de los demás aumenta la autoestima y el bienestar);
- acontecimientos placenteros (la interacción positiva con los demás produce bienestar), y
- identidades sociales (como consecuencia de formar parte de unas redes sociales; Vaux,1988).
Desde esta perspectiva, se sobreentiende que las relaciones interpersonales tienen consecuencias positivas para la salud. Y en segundo lugar, de una manera indirecta, protegen o amortiguan los efectos del estrés. En este caso, el apoyo social actúa sobre el estrés al prevenirlo o reducirlo y al aumentar los recursos de afrontamiento de manera que su repercusión sobre la salud puede considerarse una variable antecedente y una variable intermedia (Rodríguez-Marín, 1995). Como antecedente puede actuar creando unas condiciones favorables de salud, pues protege frente al estrés y da información retrospectiva de la conveniencia de los actos de salud y la medida en que responden o no a las expectativas sociales. Como variable intermedia amortigua los efectos del estrés que producen los acontecimientos diarios.
Se distinguen, fundamentalmente, tres tipos de apoyo:
- emocional, que se mide por las demostraciones de interés, afecto, comprensión, entre otras manifestaciones;
- instrumental, valorado por las ayudas de servicios, dinero u otras ayudas materiales que la persona puede necesitar, y
- de información, cuando se proporcionan consejos e información adicional, que sirve para orientar a la persona (Barrón, 1996).
En cuanto a las fuentes de apoyo pueden ser muchas, tales como la pareja, los amigos, la familia, los compañeros, profesionales sanitarios, grupos de ayuda o vecinos y conocidos de los que puede partir el apoyo.
En general, se han encontrado muchos efectos positivos del apoyo social y se espera que sus repercusiones sobre la salud sean de este signo. En general, la falta de apoyo se ha relacionado con un deterioro de la salud y diferentes enfermedades (Barrón y Sánchez, 2001; Mazzoni y Ciognani, 2011). Sin embargo, hay factores, como las características de la enfermedad, la fase del proceso de salud y enfermedad en que se encuentre la persona o la fuente de origen que puede provocar un efecto n egativo o disfuncional. Taylor et al. (1986) resaltan un caso clásico que sirve de ejemplo,en relación con su experiencia con enfermos de cáncer. En concreto se refieren a la victimización que hacen los familiares y amigos de las personas afectadas de este problema (Wortman y Dunkel-Schetter, 1979). Afirman que esta enfermedad produce una respuesta contradictoria de emociones en conflicto en los familiares. Por un lado, hay miedo a la enfermedad y, por el otro, el convencimiento de que a las personas afectadas se las debe tratar con cariño y comprensión, lo que puede crear ambivalencia hacia estos enfermos y ansiedad en la relación con ellos, de manera que un comportamiento verbal positivo acompañado del miedo expresado no verbalmente puede crear el efecto de que el enfermo se sienta rechazado por las personas más próximas. Aunque la experiencia con el cáncer y las probabilidades de curación han hecho que las reacciones hacia ella se hayan normalizado mucho, puede ocurrir con otras enfermedades, como el VIH.
Por ejemplo, un persona con VIH comentaba en una entrevista de grupo que tenía mucho apoyo de su familia, pero que no le dejaban dar un beso a sus sobrinos. Por ello se puede afirmar que el mismo tipo de apoyo puede tener efectos positivos o negativos, según el caso.
De hecho, se ha distinguido entre el apoyo social positivo, cuando se trata de expresiones de afecto y comprensión, y el apoyo social conflictivo si su efecto no se percibe por el receptor como una ayuda (Wortman y Conway, 1985). En este sentido se recuerda la hipótesis de la especificidad del apoyo, según la cual el apoyo será efectivo si se ajusta a la tarea que hay que solucionar (Cohén y Mckay, 1984).
En cuanto a la relación del apoyo social con la adhesión terapéutica, mantienen en general una relación positiva y es especialmente importante para los enfermos crónicos. La adherencia terapéutica, en este caso, puede intervenir como variable intermedia entre el apoyo social y la salud, y funcionar como mediadora.
Un trabajo reciente arroja algunos resultados que pueden aclarar parte de esta relación y, además, dar orientaciones para la intervención (Martos y Pozo, 2011). Estos autores introducen en su estudio los apoyos, tanto positivo como conflictivo, por cuatro fuentes (pareja, familiares, amigos y profesionales sanitarios) que miden a través de la Escala de Apoyo social percibido específico para la enfermedad, traducida al español (Revenson, Scluaffino, Majerovitz y Gibotsky, 1991). Encuentran que las mismas fuentes proporcionan tanto el apoyo funcional como el disfuncional. En concreto, la pareja y la familia proporcionaron el mayor apoyo de los dos signos y se relacionó positivamente con la salud (subjetiva y objetiva) y la calidad de vida. En esta dirección, obtienen una relación positiva entre el apoyo funcional y la adhesión y el apoyo disfuncional y la falta de adhesión (fundamentalmente, de la dieta y de la práctica de ejercicio). El apoyo disfuncional de los amigos es el más influyente en cuanto a la dieta y el ejercicio. Este resultado también aparece en el trabajo incluido como ejemplo en el capítulo 1 (Nouvilas, 1995). Los enfermos que no se adherían al tratamiento hacían atribuciones a las relaciones sociales y salidas como causas del incumplimiento de la dieta. En función de estos resultados, se puede pensar que cada fuente de apoyo se relaciona especialmente con un tipo de adhesión. Un apoyo social global predeciría el cumplimiento de la medicación. Es de destacar la influencia que en este trabajo se encuentra del afecto, tanto funcional como disfuncional, del apoyo de los profesionales sanitarios en el cumplimiento. Si bien ya se ha tratado en el apartado anterior la importancia de la relación que establecen los usuarios o enfermos con los profesionales sanitarios, estos resultados constatan no solo su influencia positiva, sino también la negativa sobre la adhesión.