Desarrollo de la mejora de calidad de vida de las personas con VIH

Uno de los principales problemas con que se enfrentan las personas con VIH es la estigmatización asociada con la infección. Existen numerosos estudios que demuestran que dicha estigmatización es muy real hoy día en las per­sonas con VIH y que tiene efectos muy negativos en su calidad de vida.

Estigmatización de las personas con VIH en la sociedad española actual

En la infección por VIH son importantes los aspectos médicos y los aspectos sociales. Sin embargo, mientras en el ámbito médico en los últimos años se han producido grandes avan­ces que han aumentado mucho la esperanza y la calidad de vida de las personas con VIH, estos avances no se han traducido en una disminución del rechazo social que provoca la infección.

Haciendo bueno el aforismo de Einstein que afirmaba que es más fácil desintegrar un átomo que un prejuicio, los estereotipos negativos y el prejuicio asociados tradicionalmente con la infección continúan vigentes todavía en mu­chos sentidos y continúan desempeñando un papel central en la justificación, desarrollo, mantenimiento y perpetuación de la estigmatización de las personas seropositivas (Dijker, Kok y Koomen, 1996; Brooks, Martín, Ortiz y Veniegas, 2004; Thomas et al., 2005).

Estos estereotipos tienen sus orígenes en la forma en que se dieron a conocer los pri­meros casos de VIH hace ya casi treinta años.

Estos casos compartían algo en común: todos eran hombres homosexuales y se bautizó a la enfermedad como el cáncer gay. A continuación se detectaron casos en heterosexuales y todos tenían en común la adicción a la heroína. De este modo, la sociedad elaboró la creencia de que era una enfermedad de gente marginal o desviada. Pronto se dieron cuenta de que la transmisión se producía también entre hom­bres y mujeres por relaciones sexuales hetero­sexuales, pero puesto que las creencias ya es­taban fuertemente asentadas, se identificó VIH como signo de promiscuidad. Hoy día, según los datos del estudio realizado por la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA (SEISIDA Fuster et al., 2010), la población continúa aso­ciando el VIH con personas que ejercen la prostitución, homosexuales y personas que usan drogas.

En España, la estigmatización a causa del VIH se encuentra documentada en varios es­tudios. El primero de ellos (FIPSE, 2005) mues­tra que en España, si bien no existe discriminación en la legislación, se halla en ciertos ámbitos cuando se realiza un análisis de los reglamentos y protocolos internos, y aparece ampliamente documentada en el ámbito de la práctica coti­diana, donde se hallan prácticas negativas en diversas áreas (sanidad, empleo y educación, entre otras).

El estudio anteriormente mencionado (Fus­ ter et al., 2010) arroja datos importantes relacionados con los prejuicios y la discriminación actualmente existentes en España. Esta investigación, realizada sobre una muestra repre­sentativa de la población española (1.607 per­sonas), muestra que más de la mitad de la población se sentiría incómoda si algún compañero de colegio de su hijo tuviera el VIH y de estas personas, el 40,1% cambiaría a su hijo de colegio si pudiera. En el plano laboral se encontró que cerca del 31% de la población se sentiría incómoda si alguno de sus compañeros de trabajo tuviera esta infección y de ellos, el 31,1% pediría que esa persona fuera trasladada a otro sitio o se cambiaría ella misma de trabajo si pudiera. Finalmente, algo más del 44% de la población se sentiría incómoda si un empleado de la tienda donde compra habitual­mente tuviera el VIH. De ellos, más de la mitad trataría de ir a comprar a otra tienda si pudiera.

Este estudio encuentra también que el prejuicio de la población se traduce en actitudes discriminatorias más graves expresadas me­diante el apoyo a posibles políticas discriminatorias cuya finalidad sería la segregación so­cial e, incluso, física de las personas con VIH.

En este sentido, el estudio arroja dos datos significativos: el 20% de la población cree que la ley debería obligar a separar, en ciertos lu­gares, a las personas con VIH del resto de la población para proteger la salud pública y el 18% piensa que los nombres de las personas con VIH deberían hacerse públicos para que la gente que quisiera pudiera evitarlos.

Otro estudio reciente realizado, en este caso, desde la perspectiva de las personas con VIH (Fuster, Sansinenea, Molero y Agirrezabal, 2010), en que se utilizaron indicadores del índice de ONUSIDA (2008), encontró también datos reveladores: cerca del 30% de las personas con VIH entrevistadas informaron que se han visto excluidas, en alguna ocasión, de actividades sociales, como bodas, fiestas, etc.; aproximadamente, el 61% había sido víctima en alguna ocasión de comentarios despectivos o cotilleos por parte de otras personas; cerca del 26% había sufrido expresiones más graves indicativas de exclusión social, como insul­tos, amenazas y acosos. Este estudio halló que no solo en los ámbitos sociales o interperso­nales se encuentran expresiones de estigma y discriminación hacia las personas con VIH, sino que éstas también ocurren en ámbitos institucionales. En este sentido, más del 20% de las personas participantes informaron que les había sido denegado algún servicio de salud en alguna ocasión y también, que casi la cuarta parte de las personas entrevistadas ha sufrido, en alguna ocasión, discriminación en el mundo del trabajo. Este dato de discriminación laboral coincidía con los resultados hallados el estudio de Agirrezabal, Fuster y Valencia (2005) sobre la integración laboral de las personas con VIH.

Consecuencias e impacto del estigma en las personas con VIH

Existen numerosas investigaciones que ponen de manifiesto que la existencia de rechazo hacia las personas con VIH tiene profundas implicaciones en su salud psicológica, su salud física y su calidad de vida (Collins, Wagner y Walmsley, 2000; Berger, Ferrans, Lashley, 2001; Thomas et al. 2005; Bunn, Solomon, Millar, Forehand, 2007; Mak, Mo, Cheung, Woo, Cheung y Lee, 2007; Fuster, Sansinenea, Molero y Agirrezabal, 2010).

Entre las implicaciones más importantes del estigma y la discriminación en las personas con VIH figura la interiorización del es­tigma. El estigma interiorizado consiste en que muchas personas con VIH interiorizan las creencias y actitudes negativas de la sociedad y esto se traduce en diversos sentimientos y actitudes que contribuyen al deterioro de su bienestar. Estos sentimientos suelen consistir en culparse a sí mismas y ver la enfermedad como un justo castigo por comportamientos etiquetados como inmorales (Weitz, 1989; Kayal, 1992). Además de los sentimientos de culpa, la interiorización del estigma puede conducir a sentimientos de autodesprecio, aislamiento, depresión, ansiedad o desesperanza (ONUSIDA, 2002; Lee, Kochman, Sikkema, 2002). El estigma interiorizado constituye, en sí mismo, una fuente de estigma (ONUSIDA, 2002; Fkrker y Aggleton, 2003; Tsutsumi y Izutsu, 2010), que hay que reducir al igual que el es­tigma declarado, es decir, el rechazo y el pre­juicio expresado por el grupo mayoritario.

Así pues, las personas con VIH se encuen­tran con dos manifestaciones diferentes, pero ambas importantes, del estigma. Una, el es­tigma declarado que, como se ha comentado, consiste en el prejuicio o la discriminación que reciben del grupo mayoritario, de la sociedad.

La otra, el estigma interiorizado o autoestigmatización, es el rechazo que sienten hacia sí mismas producto de la interiorización de las creencias negativas sociales hacia ellas.

El temor al rechazo y la interiorización del estigma desembocan en un escenario de invisibilidad y de autoexclusión de oportunidades, que tiene importantes costes individuales y co­ lectivos. Así lo muestra el estudio de Fuster et al. (2010) que halla que las personas entre­vistadas evitan tanto situaciones del ámbito de su esfera privada como del ámbito más público.

Este estudio, que utiliza indicadores del índice de estigma de ONUSIDA (2008), encuentra que al menos la mitad de las personas entre­vistadas evitan reuniones sociales, se aíslan de la familia o de los amigos y evitan relaciones de pareja por miedo a ser rechazadas. Además, más del 35% de la muestra afirmaba haber abandonado un trabajo y, aproximadamente, el 28% había decidido, en alguna ocasión, no buscar trabajo o presentarse a un ascenso. Se concluye con esto que la autoexclusión es una realidad grave en la cual se hallan inmersas muchas personas.

El estigma también tiene su impacto en el plano grupal ya que afecta a la identidad social del colectivo y le confiere un carácter es­pecialmente devaluado. Aunque es escasa la investigación existente sobre este punto, ésta muestra que, al contrario de lo que ocurre con otros grupos estigmatizados, los beneficios de pertenecer o sentirse identificado con el grupo de personas con VIH son menores que los inconvenientes (ser objeto de rechazo y discriminación) que conlleva la pertenencia a dicho grupo. Por ejemplo, en otros grupos estigmatizados (grupos étnicos) se ha hallado que la identificación con el grupo protege de los efec­tos negativos del prejuicio y de la discrimina­ción. Sin embargo, este efecto protector no se halla en el caso de las personas con VIH (Molero, Fuster, Jetten y Moriano, 2011).

En el plano social, el estigma también tiene consecuencias. Estas se presentan a dos niveles: en la exclusión social de las personas con VIH y en la salud pública de la población. Respecto al primer nivel, los diferentes datos de discriminación expuestos en apartados anteriores mues­tran que las personas con VIH sufren desde ex­periencias de prejuicio sutil hasta hostilidad y discriminación manifiesta. En cuanto a los efectos del estigma en la salud pública, el VIH es uno de los mayores obstáculos para la preven­ción de nuevas infecciones ya que las hace invisibles y oculta la epidemia (ONUSIDA, 2002).

La discriminación infunde miedo e intoleran­cia, desanima a las personas en el momento de realizarse la prueba voluntaria del VIH y de buscar información sobre cómo protegerse a sí mismas o proteger a los demás, desalienta a las personas con VIH para que revelen su estado e, incluso, para que sigan un tratamiento para su infección (Fuster, Vitoria, Molero, Gil de Montes y Agirrezabal, 2009).

Asimismo, la investigación demuestra que la población perteneciente a grupos estigma­tizados (ej. población latina en Estados Uni­dos) se enrola menos en las intervenciones destinadas a prevenir el VIH (Albarracín, Albarracín y Durantini, 2008) y que los progra­mas de prevención inciden de manera distinta en los diferentes grupos sociales previamente estigmatizados (Albarracín y Durantini, 2010).

Esto es así, según las autoras citadas, tanto por cuestiones culturales (ej. el machismo) que entroncan con los estereotipos asociados con el VIH, como por el miedo que estas personas tienen al estigma asociado con el VIH.

Afrontamiento del estigma asociado con el VIH

La bibliografía ha puesto de manifiesto que las personas estigmatizadas no son receptores pasivos del estigma, sino que responden y afrontan el rechazo y la discriminación de di­versas maneras. A pesar de esto, la investigación en el ámbito del VIH no ha estudiado es­pecíficamente el afrontamiento del estigma.

La presente investigación se ha centrado en estudiar el afrontamiento a varios de los muchos estresores que conlleva vivir con el VIH (Moskowitz, Hult, Bussolari y Aeree, 2009). Entre ellos pueden mencionarse la pérdida de personas cercanas afectadas también por el VIH, la necesidad de tomar tratamiento y los efectos adversos que produce el miedo a la muerte. La carencia de estudios en este ámbito puede deberse al hecho de que en la historia de la infección y antes del avance científico que representó el tratamiento antirretroviral en relación con la morbididad (es decir, con la cantidad de infecciones asociadas que se pa­decían) y de la mortalidad, los esfuerzos de las personas con VIH debían centrarse en aspectos más urgentes, como afrontar las pérdidas y la muerte o controlar el progreso de la infección, entre otros. Hoy día, con el nuevo escenario de supervivencia, cobra especial urgencia la necesidad de normalizar el escenario social.

En la bibliografía general sobre estigma se han analizado diversas maneras en que los miembros de los grupos estigmatizados afron­tan los efectos del estigma (Crocker, Major y Steele, 1998; Major y O'Brien, 2005). Algunos autores han utilizado el marco teórico del afrontamiento del estrés para clasificar las estrategias de afrontamiento de los efectos del estigma. Por ejemplo, Miller (2004) clasifica estas estrategias según el modelo de afrontamiento de Compás, Connor-Smith, Saltzman, Thomsen y Wadsworth (2001). Estos autores consideran que diferentes tipos de prejuicios pueden crear diferentes estresores para las personas estigmatizadas y pueden requerir tipos diferentes de afrontamiento y divide las estrategias de afrontamiento en dos grandes grupos: estrategias de aproximación o implicación y estrategias de evitación o desimplicación.

El afrontamiento de aproximación, a su vez, está compuesto por dos tipos de estrategias.

Por un lado, se encuentra el afrontamiento de control primario, en el cual los esfuerzos están dirigidos a influir en los sucesos o condiciones objetivas que aumentan la sensación de control personal sobre el ambiente o las reacciones propias (Compás et al., 2001). Este tipo de afrontamiento incluye tanto estrategias dirigi­das a resolver el problema como a regular las emociones o su expresión. Por el otro, cae también dentro de este tipo de estrategias el afrontamiento de control secundario, que incluye los esfuerzos realizados para adaptarse a la si­tuación, a cambiar el modo en que uno siente el hecho ocurrido. Por lo que respecta a las es­trategias de evitación, hay que señalar que con­lleva esfuerzos que se desimplican del estresor o lo evitan (Miller, 2004).

Miller y Major (2000) señalan que las es­trategias de afrontamiento están moderadas por varios factores. Entre dichos factores cabe resaltar: el grado en que el estigma está asociado con una identidad grupal, el grado en que el estigma se puede ocultar y el grado en que la persona estigmatizada percibe control sobre el estigma o sobre las respuestas a él.

Respecto a la identidad de grupo, señalan estas autoras que es más probable que las personas que poseen un estigma de naturaleza más colectiva se identifiquen con su grupo que aquellos cuyos estigmas son más individuales. Apuntan que las personas más identificadas con su grupo mostrarán mayor tendencia a recurrir a estrategias, como afiliarse selectivamente con miembros de su grupo, buscar apoyo social de otros miembros del grupo o implicarse en esfuerzos colectivos en beneficio del grupo.

Por su parte, el grado en que es posible ocultar el estigma tiene una influencia importante en cómo afrontan las personas el es­tigma. Las personas con estigmas no visibles mostrarán mayor tendencia a ocultarlo y es menos probable que busquen apoyo social o que se impliquen en acciones colectivas.

Finalmente, señalan que el control percibido sobre el problema es el mayor determinante del uso de estrategias de afrontamiento centradas en resolver el problema.

Descripción de la investigación empírica dirigida a profundizar en el problema social del estigma que sufren las personas con VIH

En los apartados anteriores se ha puesto de manifiesto que el estigma y la discriminación plantean una demanda de gran magnitud con importantes consecuencias en la vida de las personas con VIH. Por esta razón se diseñó una investigación cuyo objetivo principal era analizar los efectos del estigma, tanto declarado como interiorizado, en la calidad de vida de las personas con VIH.

Sin embargo, como se ha comprobado tam­bién en el marco teórico expuesto, en el proceso desde que la persona estigmatizada percibe el estigma hasta que dicha percepción tiene efecto en su calidad de vida intervienen otras varia­bles, que podrían estar incrementando o atenuando su impacto. Así pues, esta investigación también profundizó en este proceso para ave­riguar qué papel desempeñaban variables como la autoeficacia percibida para afrontar el es­tigma, las estrategias que se usan para afron­tarlo, la ocultación del estado serológico posi­tivo al VIH y la identificación con el grupo como mediadoras del impacto del estigma en la calidad de vida. Estas variables se habían es­tudiado desde diferentes aproximaciones teó­ricas y con diferente tipo de poblaciones. Sin embargo, hasta el momento no se había estudiado en las personas con VIH el efecto con­junto de estas variables en su calidad de vida.

Para conseguir este objetivo, se realizaron de forma sucesiva dos investigaciones diferentes en las que participaron 597 personas con VIH. En primer lugar se realizó una investiga­ción cualitativa para conocer de primera mano cómo viven el estigma las personas con VIH.

En este primer estudio se realizaron entrevistas en profundidad a 40 personas con VIH. Con base en los resultados de este estudio se realizó una segunda investigación de carácter correlacional para analizar, con una muestra numerosa, qué variables influyen en la calidad de vida de las personas con VIH. Las hipóte­sis de este segundo estudio se contrastaron mediante modelos de ecuaciones estructurales.

A partir de la bibliografía, las variables que se consideraron importantes en la investigación correlacional fueron las siguientes:

• El estigma declarado y el estigma interiorizado percibido por las personas participantes. Estas variables se midieron mediante la versión reducida de Bunn et al. (2007) de la escala de estigma de Berger, Ferrans y Lashley (2001). Esta escala tiene cuatro factores que engloban las dos grandes dimensiones de estigma medidas, el estigma declarado (preocupación por las actitudes públicas de rechazo y el estigma personalmente percibido) y el interiorizado (autoimagen negativa y preocupaciones relacionadas con la oculta­ción de la serología).
• La identificación con su colectivo. Esta variable se midió a partir del modelo de Cameron (2004), que distingue tres facetas de la iden­tidad:
  1. centralidad o importancia de la identidad;
  2. afecto o emociones positivas hacia el grupo, y
  3. lazos o vínculos existentes con otros miembros del grupo.
• La percepción de autoeficacia para afrontar el estigma, es decir, hasta qué punto la persona se siente con recursos y capacidades personales para afrontar las diferentes situaciones de rechazo con que se encuentra. Esta va­riable se midió con cuatro ítems diseñados específicamente para esta investigación adaptados de las escalas existentes sobre autoeficacia percibida en general.
• Las estrategias de afrontamiento que usan para afrontar el estigma. Estas estrategias se midieron partiendo del modelo teórico de Compás et al. (2001) que, como se ex­plicó en apartados anteriores, distingue dos grandes dimensiones de afrontamiento: el de aproximación (que comprende las estrategias de control primario y secundario) y el de evitación. La escala se diseñó especí­ficamente para este estudio a partir de los resultados hallados en el estudio cualitativo que se había realizado previamente.
• La calidad de vida de las personas participantes. Para medir esta variable, se utilizaron tres factores de la escala de Ruiz y Baca (1993). Estos factores eran el apoyo social, la satisfacción general y el bienestar físico y psicológico.

Conclusiones principales extraídas de la investigación

Los resultados de ambos estudios, cualitativo y correlacional, pusieron de manifiesto los siguientes puntos importantes:

1. Las personas con VIH son, hoy día, víctimas de diferentes formas y expresiones de es­tigma, cuya fuente son tanto el grupo mayoritario como ellas mismas, con los senti­mientos y las conductas provocados por la interiorización de las actitudes y creencias negativas de la sociedad. En la línea con lo hallado en estudios anteriores en España, se encontró que, en la actualidad, las personas con VIH son víctimas tanto de diversas formas de discriminación institucional (ej. en la asistencia sanitaria, en el mundo del trabajo, etc.), como de rechazo en la vida social y afectiva (como rechazo en las rela­ciones de pareja o con la familia y amigos). Además, se puso de manifiesto que la interiorización del estigma es, en sí misma, una fuente de estigma con importantes consecuencias y repercusiones negativas en las vidas de las personas con VIH. En este sentido se encontraron con frecuencia sentimientos de culpa, vergüenza, temor a infectar a otras personas y también diversas conductas de evitación que implicaban autoexclusión de la vida afectiva, social o laboral, como evitar relaciones de pareja, reuniones sociales o buscar trabajo.
2. Las personas con VIH usan tanto estrategias de aproximación como de evitación para afrontar el estigma. En este sentido, este estudio halló formas de afrontamiento con­cretas para el estigma asociado con el VIH que no se habían puesto de manifiesto en otros estudios. Estas formas específicas de afrontamiento halladas sirvieron para diseñar la intervención que se explicará con pos­terioridad en este capítulo.
3. El estigma declarado o prejuicio expresado por la sociedad tiene un impacto negativo directo en la calidad de vida. Según lo manifestado por las personas participantes, este tipo de estigma es una importante limitación para el desarrollo de una vida plena y de un proyecto de futuro.
4. El estigma interiorizado tiene efectos negativos en la calidad de vida con la media­ción de importantes variables. Dicho efecto se producía en ocasiones de forma directa y en otras, de forma indirecta. En definitiva, los resultados muestran que el estigma interiorizado:
   • Disminuía la autoeficacia percibida para afrontar el estigma.
   • Aumentaba el grado de ocultación de la serología positiva a terceras personas.
   • Influía de forma indirecta en la disminución del uso de estrategias de aproximación para afrontar el estigma.
   • Influía positivamente en el uso de estrategias de evitación para afrontar el es­tigma.
   • Incrementaba el afecto negativo por la pertenencia al grupo.
   • Influía negativamente, de forma indirecta, en la cantidad de vínculos que las personas participantes establecían con otras personas con VIH.