La concepción de la discapacidad ha sufrido una profunda transformación y evolución en los últimos años. Si bien ha sido percibida históricamente desde un enfoque sanitario y de protección social, actualmente se basa en una visión más completa con un carácter "bio-psico-social". Por tanto, resulta preciso delimitar el concepto de discapacidad así como establecer las diferencias con otros afines, especialmente el de deficiencia y minusvalía (Jiménez, González y Martín, 2002).
Todos estos términos, que han ido surgiendo a partir de las diferentes clasificaciones propuestas hasta la fecha, han tratado, por un lado, de contemplar aspectos tanto médicos como sociales en el diagnóstico y, por otro, de reducir y eliminar las etiquetas negativas que pudieran tener connotaciones peyorativas, como minusválido.
Sin embargo, no se puede hablar de que la evolución de este proceso haya sido fácil desde que en 1980 la Organización Mundial de la Salud (OMS), publicara la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM). El objetivo primordial de este primer documento, era proporcionar instrumentos que sirvieran a los distintos países a enfrentarse a la situación de las personas con discapacidad. Por tanto, el empleo de la CIDDM ayudó a cambiar la forma de considerar a las personas con discapacidades. El esquema creado en 1980 trató de representar los tres niveles de la enfermedad: nivel biofisio-psicológico; nivel personal y nivel social, de forma que la CIDDM adoptó un modelo secuencial que recogía los siguientes niveles:
- Enfermedad: es una situación intrínseca que abarca cualquier tipo de enfermedad, trastorno o accidente. La enfermedad está clasificada por la OMS en su Clasificación Internacional de Enfermedades y Problemas de Salud Relacionados (CIE).
- Deficiencias: se refieren a las anormalidades que se producen en la estructura corporal y de la apariencia, así como trastornos a nivel de funciones de los órganos o sistemas. En este nivel, por tanto, se exteriorizan los síntomas (por ejemplo, un déficit auditivo).
- Discapacidades: suponen una alteración de las actividades realizadas por la persona (limitación de la actividad, alteraciones de la conducta) y son, por tanto, la consecuencia de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad de la persona. Es decir, la deficiencia se objetiviza, por ejemplo, cuando no se pueden desempeñar algunos tipos de trabajo.
- Minusvalías: este tercer nivel se materializa en la situación de desventaja de la persona frente a los demás (restricción de la participación) como consecuencia de las deficiencias y discapacidades, de forma que reflejan la adaptación del individuo al entorno.
Sin embargo, esta representación de la CIDDM, a pesar de su utilidad conceptual, ofrece algunas limitaciones, como son la falta de una adecuada relación entre los distintos conceptos, de forma que se tiende a interpretar como un modelo causal y unidireccional desde la deficiencia a la discapacidad y a la minusvalía. Sin embargo, esta relación no tiene porqué ser siempre así.
Pueden existir minusvalías que se deriven directamente de una enfermedad, y que, sin causar una deficiencia clara (pérdida o anomalía), ni una discapacidad (restricción o ausencia de capacidad), pueda producir una minusvalía (un niño portador de VIH que se encuentra en situación de desventaja en actos sociales donde no puede participar en igualdad de condiciones).
Por otro lado, también puede ocurrir que una determinada minusvalía, como la desventaja en la que se pueden encontrar niños con alguna enfermedad mental, llegue a causar discapacidades (como sería el caso de la limitación en su capacidad para desarrollar un trabajo en el futuro motivado por la prolongada situación de aislamiento y rechazo a la que se ha visto sometido). Otra carencia fundamental en esta secuencia es que, como se pone de manifiesto, no refleja la importancia de los factores contextua les (externosfactores ambientales/internos-factores personales). Finalmente, se ha considerado que predomina la perspectiva negativa, centrada en las deficiencias.
A partir de 1993, comienza un proceso de revisión que culmina con la elaboración de CIDDM-2 (Clasificación Internacional de las Deficiencias, Actividades y Participación) en 1997. Según este modelo, las consecuencias de la enfermedad se consideran como una interacción compleja entre la alteración de la salud y factores de contexto, de manera que las intervenciones sobre un elemento pueden inducir modificaciones en los demás elementos relacionados. La interacción entre los distintos elementos es bidireccional y no es siempre previsible. Asimismo, se elimina el término discapacidad, ya que hace referencia más a la capacidad que a la actividad. Esta nueva clasificación va a diferenciar entre deficiencia, actividad y participación:
- Deficiencia: Pérdida o anormalidad de una estructura o función
- Actividad: Las actividades se pueden ver limitadas en naturaleza, duración y calidad. Por tanto, la limitación de actividad (antes discapacidad) es la dificultad que tiene una persona para realizar, lograr o terminar una actividad
- Participación: Se refiere a la naturaleza y el grado de intervención de una persona en situaciones de la vida con relación a deficiencias, actividades, alteraciones de la salud y factores de contexto. La participación puede verse restringida en naturaleza, duración y calidad. La restricción de la participación es una desventaja para la persona con deficiencia o discapacidad, que se crea o agrava por las características de los factores de contexto (ambientales y personales)
Como se puede observar, se elimina el nivel de minusvalía, de manera que los términos se empiezan a expresar de forma más neutral.
El proceso de revisión continúa, y en 1999 aparece un nuevo borrador de la CIDDM-2 que se publica de forma abierta, es decir que proporcionó materiales de campo para que se pudieran hacer sugerencias sobre el texto. Este proceso culmina en 2001 con la aprobación de una nueva clasificación la CIF (Clasificación Internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud).
La CIF está basada en la integración de dos de los principales modelos propuestos para explicar la discapacidad como es el modelo médico y social. El modelo médico enfoca las consecuencias de la enfermedad como un problema "personal", causado directamente por una enfermedad, un trastorno o cualquier otra alteración de la salud, que requiere asistencia médica en forma de un tratamiento individualizado por parte de profesionales. El manejo de las consecuencias de la enfermedad esta dirigido a facilitar la adaptación de la persona a su nueva situación. Por su parte, el modelo social de la discapacidad, enfoca la cuestión desde el punto de vista de la integración social de las personas que sufren las consecuencias de una enfermedad, considerando que esas consecuencias no son un atributo de la persona, sino un conjunto de alteraciones en la interacción de la persona y su medio, y se ven originadas por el entorno social.
Desde esta dialéctica entre modelos, la discapacidad se va a conceptualizar como un problema social y personal, que requiere no sólo atención médica y de rehabilitación, sino también apoyo para la integración social. Por tanto, la discapacidad requiere respuestas tanto a nivel individual como de acción social, y cuya superación requiere tanto de cambios personales como cambios en el entorno.
Respecto a los anteriores sistemas de clasificación, la CIF presenta algunos cambios, de manera que se va a aproximar al resto de clasificaciones internacionales como la CIE además de presentar cambios notables en los indicadores anteriores.
Por tanto, la CIF no es sólo una clasificación de personas, sino de características de la salud de las personas dentro de su contexto personal y externo lo que hace que los individuos no sean reducidos o caracterizados en función de sus deficiencias, limitaciones o restricciones. Otro aspecto importante de esta clasificación es que defiende la universalidad de los criterios utilizados, es decir, pretende lograr la transculturalidad e internacionalidad en su aplicación, al margen de la raza, edad o sexo de las personas a valorar (del Campo, Saneiro y Roca, 2002).
Esta nueva clasificación se estructura en torno a dos componentes:
- Funcionamiento y discapacidad y
- Factores contextuales.
Dentro de los primeros, se incluyen las funciones o estructuras corporales, las actividades a nivel individual y la participación en la sociedad. Los factores contextuales comprenden a su vez aspectos ambientales y personales. Las principales definiciones de la CIF son:
- Funciones corporales: funciones fisiológicas de los sistemas corporales, incluyendo las psicológicas (funciones auditivas, funciones musculares)
- Estructuras corporales: partes anatómicas del cuerpo, como órganos, extremidades y sus componentes (estructura del ojo, estructuras involucradas en la voz y el habla)
- Deficiencias: problemas en las funciones o estructuras, como desviaciones significativas o pérdidas
- Actividad: realización de una tarea o acción por parte de un individuo (movilidad, autocuidado, vida doméstica)
- Participación: acto de involucrarse en una actividad
- Limitaciones en la actividad: dificultades en el desempeño o realización de actividades
- Restricciones en la participación: problemas para involucrarse en situaciones vitales
- Factores ambientales: el ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y conducen sus vidas (apoyo y relaciones, actitudes)
En definitiva, el aspecto más importante de la CIF, es que promueve un modelo de discapacidad de algún modo más positivo, en el que la discapacidad debe constituir la expresión de un determinado estado de salud, pero no indica que el individuo deba ser considerado como un enfermo. Desde esta perspectiva, la CIF permite ver en una misma persona, no sólo una discapacidad que limita algunas de sus posibilidades, sino también las cualidades y capacidades que posee.
Uno de los términos eliminados definitivamente en la CIF, es el de minusvalía, por su carácter negativo, y pretende utilizar discapacidad de una manera genérica. Sin embargo, uno de los debates abiertos sigue siendo, la forma en que es apropiado referirse a las personas con limitaciones (personas con discapacidad o personas discapacitadas). Aunque, el problema no es sólo de lenguaje, sino también de luchar contra las actitudes negativas de las personas y la sociedad en relación con la discapacidad.
Funcionamiento y Discapacidad son concebidas en la CIF como dos elementos que mantienen una interacción dinámica, mediatizada por los factores contextuales. Estos factores y en concreto los factores sociales relacionados con estructuras sociales formales o informales, servicios o sistemas globales existentes en la comunidad o en la cultura tienen un gran efecto sobre los individuos. En esta categoría se incluyen todos los aspectos relacionados con las actitudes del entorno social. Se espera, por tanto, que la visión positiva impulsada por la CIF sobre la discapacidad y sobre la persona tenga un efecto inmediato sobre la conducta de las personas con discapacidad. De alguna manera, si se ve a la persona con algún tipo de discapacidad como una persona llena de cualidades y se espera algo de ella, es más probable que desarrolle sus potencialidades que si sólo son vistas sus deficiencias y limitaciones.