Representación de la enfermedad

Desde la perspectiva del sentido común aplicado a la salud y con el fin de explicar la forma en que se responde a las amenazas para la salud, Leventhal (1970) propuso el modelo del sentido común de la amenaza para la salud, cuya variable fundamental es la representación de la enfermedad. A continuación se introduce el modelo y se resalta la relevancia que se ha conferido a la representación de la enfermedad, que ya tiene un largo desarrollo.

Desde esta perspectiva, se entiende que el comportamiento de salud es un proceso autorregulatorio que se produce en dos niveles, emocional y cognitivo, y lo hace de forma simultánea y paralela, lo que permite que puedan surgir objetivos distintos e, incluso, contradictorios entre ellos. Por ejemplo, una persona puede tener una reacción emocional de alta ansiedad por una simple hemorragia nasal porque siente falta de control aunque lo asocie con un problema orgánico trivial. En general, esta reacción emocional puede variar enormemente en función de su representación y de la representación cognitiva. Por ejemplo, la reacción emocional de una persona puede pasar del alivio a la preocupación cuando cree que ciertos síntomas, como el dolor de estómago, son consecuencia de haber comido demasiado o, por el contrario, los asocia con un problema cardiovascular. En definitiva, este modelo se centra en el proceso inmediato de respuesta a la existencia de síntomas y en la forma en que ésta se convierte en signo de enfermedad, se forma una representación cognitiva de ella y de la emoción que produce. La representación emocional genera la necesidad de control del miedo y la representación cognitiva, la de control del daño, gracias a ciertas estrategias.

La representación de la enfermedad, como el componente esencial del modelo, determinaría las estrategias de afrontamiento que realizan las personas para hacer frente a la amenaza para la salud o, lo que es lo mismo, dichas estrategias variarían en función de la representación que las personas hacen de la amenaza. Finalmente, la evaluación de la adecuación de las estrategias realizadas incorpora la nueva información o retroalimentación a la representación. Esto implica que la representación cognitiva sería el determinante inmediato de la respuesta de salud ante la existencia de una amenaza. Sería el elemento imprescindible para controlar los efectos de la amenaza, pues a partir de ella, se establecerían los objetivos, el procedimiento, las estrategias y los criterios para valorar el éxito y la eficacia de la respuesta (Leventhal, Brissette y Leventhal, 2003; Leventhal, Diafenbach y Leventhal, 1992). Leventhal, Brissette y Leventhal (2003) sustentan este modelo autorregulatorio en dos proposiciones subyacentes básicas: las personas actúan como científicos del sentido común cuando construyen las representaciones de la enfermedad y estas representaciones generan objetivos para controlar y sugieren estrategias para conseguirlos, a sí como criterios para valorar su eficacia (p. 49), de manera que el modelo puede esquematizarse en tres fases: la representación de la emoción y de la amenaza; el establecimiento de las estrategias de afrontamiento, y la valoración de las estrategias desarrolladas para controlar la amenaza. Este apartado se centra en la primera fase y la forma en que las variaciones en la representación afectan todo el proceso y sus resultados.

En el apartado anterior se trataban las atribuciones de la enfermedad. El modelo de Leventhal introduce las explicaciones de la amenaza para la salud, como creencias que forman parte del contenido de la representación cognitiva de la enfermedad, que está formada por 5 componentes básicos:

  1. Identidad. Se refiere a los síntomas y su denominación.
  2. Causas. Incluye la explicación de las personas sobre el origen del problema de salud.
  3. Duración. Señala el tiempo que creen las personas que va a durar su problema de salud. Si piensan que se trata de un proceso crónico, agudo o cíclico.
  4. Consecuencias. Tienen que ver con la gravedad, complicaciones, dolor o discapacidad, que se aso­cian con la enfermedad y que afectan la calidad de vida de las personas.
  5. Controlabilidad. Se refiere a la medida en que las personas consideran que puede prevenirse, curarse o controlar, de alguna manera, el problema de salud.

Se mide con el cuestionario de percepción de la enfermedad revisado (Illness Perceptions Questionnaire-Revised, IPQ-R; Moss-Morris, Weinman, Petrie, Home, Cameron y Buick, 2002).

Este instrumento incluye algunas distinciones que son dignas de mención ya que aclaran la composición de la representación: a) distingue entre las creencias de control personal y las de control por el tratamiento; b) diferencia entre la duración aguda/crónica y de curso cíclico; c) incluye la valoración de la representarían emocional de la amenaza, y d) añade la coherencia de la enfermedad, en relación con el sentido general que la enfermedad puede dar a la persona. Por ello, la representación se define, en realidad, por ocho características: identidad, causas, curación, duración (aguda/crónica), consecuencias, control, duración cíclica y coherencia. De este cuestionario existe una versión española, a partir de la cual se han realizado estudios psicométricos (Beléndez, Bermejo y García, 2005; Quiles,Terol, Tirado y Meléndez, 2007).

Una de las predicciones fundamentales de este modelo autorregulatorio consiste en el hecho de que las variaciones en las representaciones conducen a diferentes respuestas ante las amenazas para la salud. Hay estudios que confirman este planteamiento. Los primeros trabajos al respecto, realizados con personas afectadas de hipertensión (Meyer, 1981; Meyer, Leventhal y Guttmann, 1985), demostraron que los hipertensos que tenían una representación de la enfermedad compuesta por la asociación de los síntomas con la enfermedad, la creencia en el control de los síntomas con tratamiento y los que consideraban que su enfermedad era un trastorno crónico se adherían mejor a las prescripciones terapéuticas y, por tanto, sus estrategias de afrontamiento eran más funcionales que las de aquellos que no compartían esta representación. El estudio citado como ejemplo de aplicación en el capítulo 1 de este texto (p.), realizado en España, también llega al mismo resultado (Nouvilas, 1995). Los enfermos asociaban ciertos síntomas con las subidas de presión arterial y su control, con los efectos del tratamiento. Creían que deberían seguir para toda la vida las prescripciones al considerar que su enfermedad era crónica mientras que los enfermos menos cumplidores mantenían un modelo agudo de la hipertensión. También se ha comparado la representación de la hipertensión que tiene la población general con la de los profesionales sanitarios (Van-der Hofstadt, RodríguezMarín, Quiles, Mira y Sitges, 2003). El público, en general, consideró la hipertensión una enfermedad curable, relacionada con la suerte, incapacitante y seria, lo que contrastó con la percepción científica de los profesionales m édicos, aunque no discrepó tanto del personal de enfermería.

Este modelo también se ha aplicado a otros trastornos, como el VIH y otras enfermedades coronarias en relación con el afrontamiento y la realización de comportamientos de salud asociados a la calidad de vida. En relación con el VIH, se ha encontrado que es más fácil implicar a las personas afectadas en conductas de salud y evitación del riesgo cuando se tiene en cuenta su representación de la enfermedad (Reynols, 2004).También se ha constatado que la representación del VIH cambia en el tiempo en función de la evolución de la enfermedad (Sacajui, Fox, Ramos, Sohler, Héller y Gunningham, 2007) y que ello tiene consecuencias en el hecho de que estos afectados lleguen a controlar adecuadamente su enfermedad (Reynols, Eller, Nicholas, Corless, Kiksey, Hamilton, Kemppainen, Bunch, Dole, Wantland, Sefcik, Nokes, Coleman, Rivero, Canaval, Tsai y Holzemer, 2009).

La representación de la enfermedad también se asocia con el género. Se ha demostrado que puede tener importantes repercusiones para la rápida atención que requieren los problemas coronarios. En una serie de trabajos se ha encontrado que este tipo de trastornos se asocian con los hombres de manera que, las causas que se atribuyen a los síntomas de una enfermedad cardíaca, cuando se trata de un hombre (representación coherente), produce conducta de petición de ayuda mientras que, cuando se trata de una mujer (representación incoherente), se realizan atribuciones erróneas, se produce incertidumbre e, incluso, se retrasa la petición de ayuda. Esta asociación ocurre hasta el punto de que la gente recuerde mejor un accidente de estas características cuando el afectado es un hombre que cuando es una mujer (Martin, Gordon y Lounsbury, 1998; Martin y Suls, 2003; Martin, Jhonson, Bunde, Bellman, Rothrock, Weinrib y Lemos, 2005).

Hasta ahora se han citado trabajos que se centran en los síntomas o en enfermedades establecidas. Sin embargo, también hay que tener en cuenta situaciones intermedias, como cuando una persona sabe que está en riesgo o cuando ya se está recuperando. Los trabajos de Shiloh et al., citados en el apartado anterior, muestran aspectos interesantes en este sentido (Shiloh, Peretz, Iss y Kiedlan, 2007; Shiloh, Drori Orr-Urtreger y Friedman, 2009; Nudelman y Shiloh, 2011). Respecto a la representación del riesgo, en un trabajo realizado con personas en riesgo de padecer cáncer por distintas razones (herencia, tabaco y rayos X) encuentran que la percepción del riesgo es mayor en los que tienen causas genéticas, seguidos de los fumadores, los técnicos y el grupo control aunque no encuentran diferencias en la atribución de las causas ni en la respuesta emocional. Sin embargo, dan una explicación que introduce el apartado siguiente de este capítulo. Según los autores, sus datos apoyan la idea de que las personas aplican procesos cognitivos adaptativos para intentar evitar estrés y que éste afecte a su calidad de vida preocupándose por los riesgos para su salud. Consideran que los fumadores y los técnicos de rayos X utilizan el optimismo irrealista cuando comparan su riesgo con el de los otros grupos y que las personas de propensión genética, si bien reconocen que su situación de riesgo es mayor que la de los otros grupos, con todo utilizan dos formas de sesgo al valorar de forma más positiva que los otros su estado de salud general y desestimar el riesgo, en sus casos, de las otras causas del cáncer. De esta manera, su riesgo total, en comparación con el de los otros grupos, queda igualado. A continuación se desarrolla esta perspectiva, no exenta de polémica.

Estos estudios y muchos otros resaltan la necesidad de considerar la representación de la amenaza de salud o enfermedad a la cual se debe hacer frente y de informar para que las estrategias que deben desarrollarse en su afrontamiento tengan éxito.